减轻血友病患者疾病负担，探索创新药多方共付机制
“跟其它的罕见病相比，血友病的医保政策从治疗意义上而言相对健全。在我们多方努力将儿童预防治疗纳入医保报销范畴后，国家医保目录尚未涵盖成年血友病患者规律性替代治疗的报销，我们希望这方面有所改善。”中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任杨仁池向人民日报健康客户端表示，呼吁构建血友病多层次医疗保障，让患者能够高质量生活。
“医药科技不断创新，新药研发投入大、周期长，导致在新药上市前期价格较高，支付能力就成了突出矛盾。”辉瑞全球生物制药商业集团中国区副总裁、市场准入负责人钱云也向人民日报健康客户端表示，仅靠基本医疗保险不足以解决可负担性的问题，需要加强多层次医疗保障体系的建设。
(相关资料图)
辉瑞全球生物制药商业集团中国区副总裁、市场准入负责人钱云
血友病需要终身规范化预防治疗
我国血友病患者的发病率为2.73/100000。截至2021年，我国登记在册的血友病患者约4万余人①②。发病患者终身凝血功能异常，需要终身服药。杨仁池教授表示，“对血友病患者来说，需要给予定期规律性的替代治疗，即所谓的规范化治疗。”
中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授
目前血友病尚无根治方法，不过，可以通过规律性因子替代治疗以降低血友病患者出血频率。根据国家卫生健康委血友病防治健康教育核心信息，血友病主要通过凝血因子替代疗法治疗，预防损伤后出血尤其是颅内出血极为重要。
杨仁池表示，“我们仅仅是希望把凝血因子谷浓度控制在1%以上，或者如果能奢望的话，提高到3%以上，让这些病人大大减少出血的概率，甚至有可能完全不出血，这样患者就能健康成长，变成一个对社会有用的人。”
需要探索创新多方共付模式
中国血友病协作组经过近20年的努力，促进了血友病治疗药物可及性的大大提高，但患者依旧面临支付和医保报销的问题。“跟其它的罕见病相比，血友病的医保政策从治疗意义上而言相对健全。在我们多方努力将儿童预防治疗纳入医保报销范畴后，国家医保目录尚未涵盖成年血友病患者规律性替代治疗的报销，我们希望这方面有所改善。”杨仁池指出，如果没有医保报销，很多人终身用药是用不起的。各地医保政策落地也有差异，报销比例高低不同，有的一年仅有一两万元，这对于血友病患者来说是不够的。
对此，杨仁池教授呼吁构建血友病多层次医疗保障，让患者能够高质量生活。杨教授认为，多层次医保体系的基础是国家医保，还包括各种慈善组织，以及打通商业保险等。
钱云表示：“随着我国多层次医疗保障体系的总体框架愈加清晰，从具体操作层面，应该给商保的发展多留一些接口，特别是公立医院的接口，从而更好地发挥商业保险的作用，让多层次的支付体系助力患者用得上药、用得起药。”
据介绍，到目前为止，全国已有124个既往症可赔付的“惠民保”项目纳入了辉瑞多款肿瘤及罕见病药品，同时，36个既往症可赔付的“惠民保“项目纳入了辉瑞的海外药，进一步有力提升了患者对创新治疗手段的可及性与支付能力。
在商保创新模式的探索上，近期，医药险产业融合创新的综合服务运营商惠医健康，也官宣启动针对血友病患者的商业保险项目，助力血友病患者进一步缓解诊疗经济负担。
参考文献
① 杨仁池. 关于我国血友病诊疗的几点思考.血栓与止血学. 2022.
② 杨仁池.中国血友病管理指南(2021版).中国协和医科大学出版社.
责编：陈龙飞
标签：
